導入
英国の国民医療サービス（NHS）において、希少疾患であるエーラス・ダンロス症候群（EDS）患者が直面している医療支援の現状について、ある患者の体験が共有されました。以前は専門医による定期的な診療が受けられたものの、最近ではそのアクセスが困難になっているという実情が浮き彫りになっています。
何が起きたか
投稿者は、エーラス・ダンロス症候群を持つ患者として、NHSの専門医による診療を受けていた時期があったと述べています。しかし、近年は専門医の受診が難しくなり、診療方針の変更や医師からの症状の否定といった問題に直面しています。慢性症状の悪化を感じつつも、NHSからのサポートが不足していることに悩んでいるといいます。
生活者目線で困る点
希少疾患を抱える患者にとって、専門医へのアクセスの難しさは深刻な問題です。特に、エーラス・ダンロス症候群のような疾患は診断が難しく、適切な治療を受けるためには専門的な知識が必要です。しかし、NHSの専門医が減少しているため、患者は待機時間が長くなり、必要な診療を受けることができない状況に置かれています。また、医師から症状を否定されることも多く、患者は自分の症状を理解してもらえないというフustrationを抱えています。
日本人が驚くポイント
日本人にとって特に驚くべきは、プライベート診断が必要になる実態とその費用負担の問題です。NHSのサポートが不十分なため、患者は自費で専門医の診療を受けることを余儀なくされることがあります。このような状況は、医療が公的に提供されている国に住む日本人には理解しがたい面があるでしょう。また、慢性疾患患者が自己管理アプリや食事指導で済まされる現状も、日本の医療システムとの大きな違いです。
対策・現実的な落とし所
このような現状に対処するためには、患者自身が情報を集め、自己管理を強化することが求められます。自己管理アプリや食事指導を活用し、症状の記録や生活習慣の改善に努めることが重要です。また、患者同士のコミュニティを形成し、情報交換やサポートを行うことも有効です。さらに、NHSに対しては、希少疾患に対する理解を深め、専門医の確保を求める声を上げることが必要です。
まとめ
エーラス・ダンロス症候群患者が直面する医療支援の現状は、NHSの専門医へのアクセスの難しさや医師からの症状否定といった課題が顕在化しています。日本人にとっては驚くべき点も多いですが、患者自身が積極的に情報を集め、自己管理を行うことで、少しでも生活の質を向上させる努力が求められています。医療制度の改善を求める声を上げることも、今後の重要な課題となるでしょう。
出典：https://www.reddit.com/r/AskUK/comments/1qofg0h/people_with_ehlers_danlos_and_related_conditions/